Sinds zijn 18e bezoekt Nasir mijn poli. Op jonge leeftijd was hij gediagnosticeerd met een agressieve hersentumor. Hij is geopereerd en bestraald, en gelukkig daardoor genezen. Er is helaas wel aanzienlijke schade ontstaan: een aantal hypofysehormonen zijn blijvend uitgevallen, hij heeft een spasme en ook zijn karakter is veranderd.
Nasir komt altijd met zijn ouders: ongelooflijk lieve en dankbare mensen die altijd voor hem klaarstaan. Tijdens ons eerste consult vloog hij mijn hele spreekkamer door. Stilzitten kon hij niet en hij bleef maar praten en grapjes maken. Ik had eerlijk gezegd geen idee wat ik met hem aan moest en kreeg geen grip op hem. Hij zat niet goed in zijn vel, het ging niet goed op school, en zijn hormoonwaardes schommelden enorm. Hij kwam afspraken niet na en was telefonisch niet te bereiken.
Samen met onze verpleegkundige kwam ik erachter waar het probleem zat: de dagelijkse groeihormooninjecties (gezet door zijn moeder) waren erg pijnlijk. En zijn (in opzet) driewekelijkse testosteronspuit vergat hij steeds. Stap voor stap hebben we zijn behandeling geoptimaliseerd. Met een ander groeihormoonpreparaat en goede begeleiding prik hij nu zelf en pijnvrij. Door een langer werkende testosteronspuit hoeft hij nu nog maar vier keer per jaar een spuit te halen. Hij zit veel stabieler in zijn hormoonwaarden en dat doet hem zichtbaar goed. Laatst was hij weer op mijn poli. Hij sprong zoals altijd overeind toen hij me zag. Hij doet inmiddels een informatica-opleiding en zit daar hij op zijn plek. Er is stabiliteit ontstaan en hij heeft een gigantische ontwikkeling doorgemaakt. Zijn ouders zijn supertrots, en ik stiekem ook!
We hebben alleen één terugkerend punt van aandacht waar we niet tevreden over zijn: zijn gewicht. Doordat hij geen verzadigingsgevoel heeft, zit er geen rem op wat hij eet. Bovendien is hij dol op gamen, en beweegt hij nauwelijks. Hij krijgt door het zitten en de eenzijdige belasting rug- en polsklachten en blijft aankomen. Als ik dit ook dit bezoek weer benoem, zie ik zijn vader over zijn eigen buik wrijven (die overigens ook elk consult groeit). Ineens zegt hij: “ik heb besloten dat ik ook wat aan mijn gewicht ga doen. Ik ben veel te zwaar”.
Ik ruik mijn kans en stel voor dat ze elke dag samen een stukje te lopen. En een kleiner bord te gebruiken. Door achter zijn computer weg te gaan, ontlast hij zijn overbelaste polsen en rug. Gelukkig kon ik deze afspraak samen met zijn vader te maken: zij zijn elkaars stok achter de deur. Nasir vindt het na dit voorstel wel genoeg en springt overeind: “we zijn klaar toch?” Hij geeft me een boks en sprint naar buiten. Zijn ouders en ik blijven lachend achter. Drie weken na deze vliegende start check ik even hoe het gaat: zijn vader en hij zijn dagelijks aan het lopen. Trots!
Nasir is een mooi voorbeeld van hoe je leefstijl kunt verweven met chronische zorg bij mensen met hormoonproblemen of oncologische aandoeningen. Een gezonde leefstijl is heel belangrijk om het welzijn te bevorderen en problemen als conditieverlies, overgewicht en psychische klachten te voorkomen. Vaak zijn leefstijladviezen effectiever als je naasten betrekt; het geeft je bovendien de kans om impact te hebben op hun hele systeem. Door goed te luisteren en mee te denken kun je zorg op maat leveren én versterk je de behandelrelatie. Het is een uitdaging om iemands drijfveren te ontdekken en adviezen te geven die bij hem/haar passen, en een nog grotere beloning als het effectief is. De leefstijlgeneeskunde is een fantastische (en noodzakelijke) aanvulling op de standaard zorg.
